Red Técnica de enfermedades huérfanas / raras

• Es importante ir al médico si sientes dolor o malestar para saber la razón.

• Si durante la consulta se encuentra que algo no está bien y que además se presentan algunos síntomas de alto riesgo, el médico te enviará exámenes.

• También es posible que tengas exámenes diagnósticos de otros médicos

• Dependiendo de los resultados el médico te define una ruta de atención para identificar tu estado de salud.

• En algunos casos es suficiente con los síntomas que manifiestas en otros casos se requieren más diagnósticos o pruebas. 

• Los resultados de los exámenes le facilitarán al médico definir tu plan de tratamiento con medicamentos y atención especializada

• Una enfermedad rara es una condición que pone en riesgo tu vida y no es tan común como otras enfermedades; de cada cinco mil personas, una puede tener este tipo de enfermedad

• Para confirmar o descartar una enfermedad rara se realizan exámenes específicos ordenados por los médicos.

• Cuando se confirma una enfermedad rara, tu entidad de salud debe registrar tus datos en el Sistema de Vigilancia en Salud Pública y en el Sistema de Información de Enfermedades Raras del Ministerio de Salud. 

• Debes estar atento a que te registren para que puedas acceder a tus derechos de atención que están definidos en la Ley 1392 de 2010.

• De acuerdo con tu enfermedad rara el médico tratante define el tratamiento que necesitas.

• Existen varias formas de controlar los síntomas de tu enfermedad rara, puede ser con medicinas y una alimentación balanceada para que puedas estar bien.

• Debes seguir las instrucciones de tu médico. 

• El médico debe orientarte claramente sobre tu enfermedad, las consecuencias y posibilidades del tratamiento.

• Cuando recibas la orden de tu tratamiento debes identificar la institución a la cual te remitieron y ponerte en contacto con el equipo médico encargado para que te atiendan.

• El médico tratante debe orientarte y estar pendiente del acceso a tu tratamiento de manera adecuada y de forma permanente.

Es importante que mientras estás con tu tratamiento, un equipo médico interdisciplinario (con diferentes profesionales) esté pendiente de cada detalle de tu estado de salud.

• Es necesario que sigas todas las recomendaciones del médico. 

• Debes acordar con tu médico la manera en que deseas recibir tus medicamentos: si vas a la farmacia, si te los entregan en tu casa o si pides una cita para que te los entreguen

• Siempre que tomas un medicamento debes estar pendiente de los efectos que producen en tu cuerpo.

• A veces los medicamentos te pueden hacer daño, si es así, debes contarle al médico para que determine lo que sucede y haga los cambios requeridos.

• Si en algún momento te enfermas y el tratamiento no te funciona, debes estar pendiente.

• En caso de que te suceda algo grave, debes ir al lugar donde te atienden, pues allí conocen tu diagnóstico y saben cómo atenderte.

• Si sientes que lo que tienes es grave debes acudir a un hospital cercano con servicio de urgencias.

Todos los procesos tienen un final. Cuando sigues los pasos para que te atiendan, pueden ocurrir varias cosas:

• Continúas con tu tratamiento y sigues las instrucciones de tu médico

• Estás estable y no tienes problemas con tu tratamiento.

• Sigues tú tratamiento, pero todavía tienes malestares, por lo que es recomendable ir donde el médico.

• Dejas de tomar tu tratamiento solo por instrucciones del médico. 

• La enfermedad y los síntomas, ponen en riesgo tu vida y debes acudir el médico para que te oriente.